??記者 顧泳

??我國(guó)心肌病的發(fā)病狀況正呈現(xiàn)出高患病率、持續(xù)增長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的態(tài)勢(shì)。心肌病作為導(dǎo)致心力衰竭和年輕人群心源性猝死的主要原因，已成我國(guó)心血管疾病防控中不容忽視的挑戰(zhàn)。

??記者在近日召開(kāi)的“遺傳及罕見(jiàn)心肌病診療長(zhǎng)三角學(xué)術(shù)論壇”上獲悉，我國(guó)成立了心肌病診療協(xié)作網(wǎng)（CCN）數(shù)據(jù)平臺(tái)與轉(zhuǎn)診平臺(tái)，同步成立CCN上海協(xié)作組，未來(lái)將推動(dòng)知識(shí)與技術(shù)真正下沉，打通心肌病診療協(xié)作的“最初一公里”和“最后一公里”。

??中國(guó)科學(xué)院院士、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院教授葛均波表示，心肌病尤其是遺傳及罕見(jiàn)心肌病，臨床表現(xiàn)多樣、診斷難度大、診療資源分布不均，一直是心血管疾病診療領(lǐng)域中的難題。構(gòu)建集臨床診療、數(shù)據(jù)共享、雙向轉(zhuǎn)診于一體的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，對(duì)提升心肌病整體診療水平具有重要意義。

??專(zhuān)家解釋?zhuān)募〔≈饕譃樵l(fā)性心肌損害、繼發(fā)性因素兩類(lèi)。原發(fā)性主要包括遺傳因素、病毒感染與免疫等。許多心肌病，特別是肥厚型心肌病，具有明顯的家族遺傳傾向。此外，病毒性心肌炎若未得到有效控制，可遷延發(fā)展成擴(kuò)張型心肌病。至于繼發(fā)性因素，主要包括高血壓、冠心病、代謝性疾病、不良生活方式等。

??新成立的CCN數(shù)據(jù)平臺(tái)將致力于構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化、結(jié)構(gòu)化、可共享的心肌病患者臨床數(shù)據(jù)庫(kù)，整合各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)患者的臨床信息、影像資料、基因檢測(cè)結(jié)果及隨訪數(shù)據(jù)，形成高質(zhì)量真實(shí)世界證據(jù)鏈。平臺(tái)不僅能助力疑難雜癥的精準(zhǔn)診斷，也為制定符合我國(guó)人群特點(diǎn)的心肌病診療指南及開(kāi)展臨床研究提供堅(jiān)實(shí)數(shù)據(jù)支撐。

??同步啟動(dòng)的CCN轉(zhuǎn)診平臺(tái)，則聚焦解決心肌病患者“就診難、轉(zhuǎn)診亂”難題。未來(lái)將通過(guò)建立清晰的上下級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)診路徑與標(biāo)準(zhǔn)，實(shí)現(xiàn)協(xié)作網(wǎng)內(nèi)醫(yī)療資源高效配置。具體來(lái)說(shuō)，基層醫(yī)院遇疑似罕見(jiàn)心肌病患者時(shí)，可通過(guò)平臺(tái)一鍵發(fā)起轉(zhuǎn)診，精準(zhǔn)對(duì)接區(qū)域內(nèi)有豐富診療經(jīng)驗(yàn)的中心醫(yī)院。上級(jí)醫(yī)院在完成急性期治療后，也可將患者下轉(zhuǎn)至基層進(jìn)行長(zhǎng)期管理，真正落實(shí)“基層首診、雙向轉(zhuǎn)診、急慢分治、上下聯(lián)動(dòng)”的分級(jí)診療模式。